2020-02-13

Känslor, Vardag

Känner att jag behöver lätta lite på hjärtat. Har insett att jag är en person som behöver prata hur mycket som helst om saker som händer mig. Och nu när jag pratat hål i huvudet på mina nära och kära tänker jag att jag kan traggla samma sak här. Varför inte liksom.

Ett dolt nummer ringde och i andra änden var min läkare. Hon berättade att min senaste magnetröntgen visade en inflammation och att jag återigen skulle få en remiss till reumatologen. Hopplöst tänkte jag. Varför skulle denna remissen leda till någonting när min förra blev ett avslag. Månaderna gick och till slut fick jag ett brev - jag hade fått en tid på reumatologmottagningen på SÄS. Men fortfarande var jag helt utan förväntningar. Jag var så van vid hur det var vid detta laget. Att bli runtskickad och få samma besked varje gång. Att det inte var något fel på mig. Att smärtan troligtvis beror på det lilla diskbråck som jag har i ryggen. Jag själv hade börjat tänka i tankar att denna höft- och ryggsmärta nog satt i mitt huvud. Att jag säkert bara inbillade mig.

När jag satt på bussen till sjukhuset för mitt läkarbesök skrev jag ett sms till Nathalie att jag nog skulle hinna till skolan redan innan lunch och att vi sedan kunde fortsätta skriva på vår uppsats. "Detta tar nog inte så lång tid". Jag klev in i väntrummet och relativt snabbt blev mitt namn uppropat. Jag följde med läkaren till ett undersökningsrum där hon ställde mängder med frågor. Om mitt nuvarande tillstånd, när allting började, smärtan. Om jag hade ont i andra leder, magen, om jag var trött. Om jag hade någon i min familj eller släkt som hade någon reumatisk sjukdom. Varenda led i min kropp undersöktes och jag satt mest där och kände mig felplacerad. Jag förstod inte varför jag var där och upplevde mest att jag slösade läkarens tid.

Mina gropiga fingernaglar fångade slutligen läkarens uppmärksamhet och hon granskade varenda finger. Jag blev förvånad över hur en sådan liten grej kunde fånga hennes uppmärksamhet. Hon frågade om jag hade haft dessa gropar länge och jag svarade att det hade jag ju. Läkaren hämtade i sin tur en överläkare som också undersökte min rygg, höft och så groparna på naglarna. De mumlade något till varandra om att det kunde vara en liten släng av psoriasis och jag kände mig lättad. Kanske var jag inte där förgäves ändå utan att det ändå fanns något litet som kunde konstateras även om det inte alls hade med min smärta att göra. Men slutligen säger överläkaren att "Malou, du har ju en inflammatorisk ryggsjukdom" och så lämnade hon rummet kort därefter.

Jag förstod ingenting. Vad fan innebär det? Läkaren skrev en stund på sin dator och där satt jag och stirrade ut i tomma intet. Läkaren förklarade efter en stund att det är en reumatisk sjukdom som gör att jag blir inflammerad i leder och muskelfästen i ryggen och höfterna. Hon förklarade att jag troligtvis aldrig kommer att bli bra från sjukdomen eftersom att den är kronisk och att jag ska börja gå på en biologisk medicin som hon rekommenderade att jag skulle ta i sprutform. Alternativet var dropp på sjukhuset regelbundet. Frågorna i mitt huvud var många. Ska jag skratta eller gråta? Hur kunde de vara så säkra på att jag var sjuk? Till en början var jag helt övertygad om att de hade tagit fel. Läkaren fortsatte informera mig om mina röntgenbilder och att det inte fanns några tvivel om min diagnos. Hon förklarade att min medicin är immunförsvarshämmande och att jag skulle behöva genomföra många olika tester för att säkerställa att jag kunde börja med medicinen. Tid för lungröntgen, blodprov och lunginflammationsvaccination bokades in. Jag blev placerad framför en dator för att svara på en lång enkät om min sjukdom och mitt tillstånd så att vi kontinuerligt ska kunna följa upp sjukdomen och medicineringen.

Flera timmar senare kunde jag lämna sjukhuset. Helt tom på känslor. Allt kändes overkligt. Klockan var helt plötsligt efter lunch och om bara några timmar var det dags för mig att jobba. Hörde av mig till Nathalie att det inte blev något plugg för mig den dagen. Ringde min pojkvän, mina föräldrar och mina två närmaste vänner. Köpte en påse godis på vägen hem och så fort jag klev innanför dörren hemma brast det.

Såhär några månader senare från den dagen så har jag en större förståelse för min sjukdom. Den beskriver alla mina problem som så länge varit okända för mig. Det kan kännas så oerhört märkligt att det finns en sjukdom som orsakade alla mina osammanhängande problem. Nästan ogreppbart ibland. Och jag är tacksam över att läkarna slutligen kom fram till vad det var som var fel för jag har inte haft det lätt. Vissa perioder de senaste åren har varit väldigt tuffa för mig. Jag har fått sjukanmäla mig från mitt jobb och avstå från att umgås med vänner för att istället tillbringa tiden hemma liggandes i Richards knä gråtandes. Vaknat på nätterna med maximal smärta utan att kunna röra mig. Inte kunnat ta mig upp från sängen eller toaletten. Haft svårt för att ta hand om Deddan och att fixa hemma. Inte kunnat gå utan kryckor när det varit som värst. Det har varit en jävla röra helt enkelt. Har mått riktigt kasst.

Idag har jag gått på min medicin i drygt tre månader och den fungerar bra. Från att ha haft så ont att jag fått hoppa på kryckor i perioder till att nu kunna gå 5 km powerwalk gör mig så oerhört glad. Numer sover jag i princip hela nätter utan smärta och jag klarar mig bra själv igen. Sen ska jag inte ljuga, smärtan finns kvar. Men om man jämfört med stunderna när det var som värst så är det bra. Jämför man med att vara helt smärtfri är det mindre bra. Tror allt handlar om hur jag väljer att se på saker. Jag försöker därför att vara så positiv som möjligt. Men det är inte alltid så lätt. Det är faktiskt ganska svårt att ta in och acceptera saker som varar för alltid. Att känna att det finns något inom mig som jag inte kan kontrollera. Något som jag alltid kommer behöva respektera och ta hänsyn till. Som alltid kommer att påverka mig. Det är lätt att förminska det hela och tänka att det inte är någonting märkvärdigt. Bara att benämna det som en sjukdom gör mig obekväm. Låter alldeles för overkligt. Varje gång jag nämner att jag inte kan vara med på specifika saker, att jag inte kan göra vissa saker och att jag har ont känner jag mig besvärlig. Jag önskar så mycket att jag inte var den. Tänker många gånger att det är bättre att jag inte är med alls. Känns som att allt blir enklare för alla så fort jag inte är med. Antar att allt handlar om vana. Snart är sprutor, regelbundna vaccinationer, läkarbesök och blodprov vardag för mig och då kommer det nog vara mycket lättare att se på allt detta. Allt handlar om balans. Jag försöker att intala mig själv om att vara tacksam då allt handlar om att inte ha ont. Det är det enda som räknas men det tar bara lite tid att acceptera allt.

Gillar

Kommentarer

Mamma mu
,
Du är så stark älskade unge!! Så skönt att du äntligen får svar och en behandling så gör ditt liv nästan vanligt. Finns här från dej alltid 💖
malouh
malouh,
Världens bästa mamma <3
nouw.com/malouh